Jego marzeniem jest dostać pocztówki od wielu
ludzi....
Jeśli macie chwilkę czasu, kupcie pocztówkę, albo
poszukajcie jakiejś, np z miejscowości, w której
żyjecie albo wesołej, ze zwierzaczkiem, albo
urodzinowej... napiszcie kilka miłych słów, choćby
"pozdrawiam Cię ciepło!!" :) i wyślijcie mu.
Bardzo, bardzo proszę o pełną
mobilizację, proszę o tą
chwilkę na wypisanie tej karteczki-pocieszki...
żeby dotarła w porę..
Kto mnie zna i kiedykolwiek dostał ode mnie karteczkę,
to będzie to dla mnie największą radością odwdzięczyć
się w ten sposób.. niech to będzie na mój rachunek:)
To najpiękniejsze życzenie o jakim słyszałam
od tych chorych dzieci... choć trudno to w
ogóle oceniać..
Was to będzie kosztowało niewiele, a dla niego będzie
znaczyć ogromnie dużo.
Oto adres:
Mateuszek Lang
ul. Wiślana 37
70 - 885 Szczecin
Roześlijcie tą wiadomość do kogo się da i ślijcie
kartki ze wszystkich stron świata!!!
Więcej znajdziecie na stronce Mateuszka:
www.mateusz.szczecinianie.pl
_______________________________________________
APEL DO POLONIJNYCH ORGANIZACJI
Wiemy, że polonijne organizacje dysponują większymi, czy mniejszymi finansami.
Może więc każda ofiarowałaby tyle, na ile ją stać - żeby pomóc tym, którzy naprawdę potrzebują pomocy.
Tu nie trzeba nawet apelować do sumienia, tu chodzi o pomoc dla nieuleczalnie chorych, cierpiących dzieci. A dzieciom należy się pomoc - w pierwszej kolejności.
Może zechcą też dołączyć się osoby indywidualne, numer konta jest podany na końcu postu.
Pamiętajmy, kropla to nic, ale krople tworzą ocean.
Dziś ty pomożesz komuś, jutro ktoś pomoże tobie...
___________________________________________
Nasze stowarzyszenie od 1990 roku pomaga polskim dzieciom chorym na Mukopolisacharydozę (MPS) i rzadkie choroby genetyczne.
Choroby te spowodowane są wrodzonymi zaburzeniami przemiany materii - brakuje pewnego enzymu, który powinien rozkładać cukry złożone - mukopolisacharydy, które odkładają się w tkance łącznej, niszcząc ją.
Dzieci rodzą się zdrowe, a ich choroba ujawnia się dopiero po kilku latach. Powoli choroba powoduje uwstecznianie się fizyczne, umysłowe. Diagnoza tej choroby jest równoznaczna z wyrokiem śmierci. W 80% przypadków, dzieci nie dożyją pełnoletności.
· Pomagamy tym dzieciom w zakupie środków leczniczych i sprzętu rehabilitacyjnego, organizujemy dla nich turnusy rehabilitacyjne, a także wspieramy najuboższych podopiecznych.

· Staramy się rozpowszechniać wiedzę medyczną na temat MPS i chorób rzadkich, poprzez organizowanie szkoleń i konferencji.
· Chcemy zwrócić uwagę publiczną na problemy, z jakimi borykają się rodziny dzieci chorych na rzadkie choroby.
· Praca Zarządu Stowarzyszenia polega na wzajemnej pomocy i jest zupełnie charytatywna.
Polski naukowiec Prof. Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego wynalazł metodę leczenia Mukopolisacharydozy typ III Sanfilippo.
Lek jest unikalny na skalę światową, gdyż nikomu na świecie jeszcze nie udało się nawet zahamować choroby Sanfilippo, a co dopiero odwrócić.
Badania prowadzono na 20-osobowej grupie chorych dzieci. Po roku poprawiły się wszystkie parametry, które były obserwowane u dzieci, nastąpiła statystycznie istotna poprawa.
Wyniki badań zostały przyjęte do druku w czasopiśmie medycznym "Current Therapeutic Research", czyli zostały zaakceptowane przez światowe środowisko naukowe.
Udowodnione jest, że substancja działa i poprawia stan pacjentów.
Pierwszy etap próby klinicznej był finansowany z grantów uczelnianych, ale niestety, dalsze badania nie są prowadzone, z powodu braku pieniędzy. Chore dzieci wciąż czekają na lek, pomimo iż mogłyby być leczone.
W Polsce na ten typ choroby MPS choruje około 40 dzieci. Na przeprowadzenie i dokończenie badań nad lekiem potrzeba kilkanaście milionów złotych.
Profesor pracuje także nad nowoczesnymi terapiami genetycznymi, które mogą pomóc w innych chorobach uwarunkowanych genetycznie.
Dlatego szukamy osób, które mogą nam pomóc w realizacji naszego największego marzenia, czyli lekarstwa dla naszych dzieci...
Jedyne, co możemy teraz zrobić, to zakupić sprzęt medyczno - rehabilitacyjny, prowadzić terapię zajęciową przy pomocy rehabilitantów i masażystów, aby odsunąć od naszych biegających jeszcze kilkuletnich dzieci wózek, a później niestety łóżko...
Pomóżcie uwierzyć, że to co im się przytrafiło, nie jest obojętne ludziom przechodzącym obok. Zamiast współczucia wyciągnijcie do nich pomocną dłoń, łagodząc tym samym ich cierpienie. Państwa życzliwość, to uśmiech na twarzach naszych dzieci, to jeszcze jedna gwiazdka nadziei, która błyska na naszym zachmurzonym niebie.
W załączeniu – prośba o wsparcie finansowe badań nad lekiem na MPS typ III - prof. Grzegorz Węgrzyn.

Więcej na temat Stowarzyszenia i choroby dostępne jest na stronie www.mps-society.pl
Na stronie http://pl.youtube.com/user/SocietyMPS dostępne są filmy i reportaże TV z udziałem naszych dzieci.
Galeria zdjęć naszych dzieci :
http://www.galeriamps.yoyo.pl/
http://www.galeriamps1.yoyo.pl/
Za wszelką okazaną pomoc z góry serdecznie dziękujemy.
W imieniu rodziców chorych dzieci i Stowarzyszenia
Koordynator Wioletta Łabno
_____________________________________________
Prof. dr hab. Grzegorz Węgrzyn
Tel. (0-58) 523 6370 (Sekretariat)
Katedra Biologii Molekularnej
Tel. (0-58) 523 6308 (Kierownik Katedry)
Instytut Biologii
Tel. (0-58) 523 6319 (Laboratorium)
Wydział Biologii, Geografii i Oceanologii
Fax: (0-58) 523 6424 (Sekretariat)
Uniwersytet Gdański
Fax: (0-58) 523 5501 (Kierownik) Katedry)
ul. Kładki 24
e-mail: wegrzyn@biotech..univ.gda.pl (Kierownik Katedry)
80-822 Gdańsk www.bgo.univ.gda.pl/kbm
Gdańsk, 4 kwietnia 2008 r.
Szanowni Państwo
Zespół naukowy pracujący pod moim kierunkiem opracował niedawno nowa metodą leczenia choroby Sanfilippo (mukopolisacharydozy typu III). Dotychczas choroba ta była nieuleczalna i nie można było nawet spowolnić jej postępu. Choroba Sanfilippo jest spowodowana defektem genetycznym objawiającym się zahamowaniem rozkładu glikozoaminoglikanów w komórkach.
Założeniem opracowanej przez nas metody jest obniżenie wydajności syntezy tych związków, przez co prawdopodobne staje się przywrócenie równowagi pomiędzy syntezą i degradacją glikozoaminoglikanów.
Nasze badania na modelach komórkowych wykazały skuteczność metody w redukowaniu złogów glikozoaminoglikanów w fibroblastach pochodzących od chorych osób. Pilotowe badania kliniczne przyniosły bardzo zachęcające wyniki, gdyż uzyskano statystycznie istotną poprawę wszystkich badanych parametrów pacjentów po roku stosowania leczenia, w tym poprawę możliwości poznawczych pacjentów, co jest szczególnie ważne w tej chorobie, która atakuje głównie centralny układ nerwowy.
Kolejnym etapem badań powinny być oficjalne próby kliniczne. Niestety, znaczny koszt takich prób (liczony w milionach złotych) nie pozwala nam na ich przeprowadzenie. Również większość firm farmaceutycznych nie jest zainteresowana finansowaniem tych prób ze względu na niewielką liczbę pacjentów chorujących na mukopolisacharydozę typu III.
Ponieważ jednak jest to choroba prowadząca do śmierci nieleczonych pacjentów w wieku kilkunastu lat, jesteśmy zdeterminowani przeprowadzić takie próby, dlatego też ewentualne wsparcie finansowe badań klinicznych byłoby bardzo cenne.
Z poważaniem,
Prof. dr hab. Grzegorz Węgrzyn
_________________________________________________________
STOWARZYSZENIE CHORYCH NA MPS I CHOROBY RZADKIE
ul. Radnych 9A
05-503 GŁOSKÓW
POLSKA
Kontakt do siedziby
(+48) 605 36 88 40
(+48) 22 757 81 97
fax.(+48) 22 757 81 29
tmatulka@wp.pl
Kontakt do koordynatora
Wioletta Łabno
(+48) 32 202 57 61
(+48) 515 09 57 50
wlabno@hotmail.com
Konto bankowe walutowe
Bank Pekao S.A. w Warszawie
NRB 78 1240 6175 1978 0000 4575 9321
__________________________________________________